El Ayuntamiento de Bailén, a través de la Concejalía de Salud que dirige Alfonsa García, se suma a la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa y lo hace con una charla que tendrá lugar el próximo 23 de octubre, a las 19.30 horas, en el Museo de la Batalla de Bailén.
La Asociación Piel de Mariposa ‘Debra’ será la encargada de realizar esta ponencia para la que contará con miembros y trabajadores de este colectivo con el fin de dar a conocer sus fines y reivindicaciones, así como visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad.
La concejal de Salud, Alfonsa García, ha explicado que la piel de mariposa o epidermólisis bullosa “es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel”. Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 2 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.
Piel de Mariposa
La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
Conscientes del desconsuelo, incertidumbre y desolación propios de estos primeros momentos, desde DEBRA Piel de Mariposa trabajan como única organización de apoyo a nivel nacional, para mejorar el día a día de las familias. Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han conseguido muchas mejoras en cuanto al apoyo y al conocimiento sobre la enfermedad. Pero aún queda mucho camino que recorrer. Por eso, siguen trabajando día a día, de forma conjunta, para hacer que la Piel de Mariposa duela un poco menos.
Así, DEBRA trabaja para proporcionar la formación, información y apoyo que tanto necesitan las familias y el equipo profesional que las atienden, centrando su ayuda en tres líneas de actuación: sensibilización, mejora del día a día de las familias y el impulso de la investigación.